Nafarroako Parlamentuko Osoko Bilkurak aho batez onetsi du gaur Nafarroarako jaioberrien baheketa areagoturako eskubidea arautzen duen Foru Legea.

Navarra Sumak bultzaturiko lege honen xedea da “haurren desgaitasun eta morbimortalitate saihesgarrien prebentzioa bermatzea, modu goiztiarrean detektatuz eta tratatuz eritasun metabolikoak, endokrinoak, hemopatiak eta immunoeskasia hereditarioak, jaioberrien bahetze areagotuko populazio-programa baten bitartez”.

Bertan jasotzen denez, Nafarroako jaioberrien baheketa areagoturako populazio-programan “beranduenik ere” 2022ko urtarrilean sartuko dira ondoko patologiak: I, II eta III motetako tirosinemiak, I eta II motetako zitrulinemiak, Azidemia propionikoa, Azeidemia isobalerikoa, Azidemia metilmalonikoa, Zetotiolasaren defizita, Mitokondrietako proteina hirufuntziodunaren defizita, Aziduria 3-hidroxi-3-metilglutarikoa, 3 metilkrotonil-CoA carboxilasaren eskasia, Aziduria 3-hidroxi-3-metilglutarikoa, Isobutiril glizinuria, Karnitina palmitoil transfenasa Ien eskasia, Kate oso luzeko Azil-CoA deshidrogenasaren eskasia, Kate laburreko Azil-CoA deshidrogenasaren eskasia, Azil-CoA deshidrogenasaren eskasia anizkoitza, GALT Galaktosemia, GALK Galaktosemia, Immunoeskasia konbinatuak, X kromosomari loturiko adrenoleukodistrofia, Pompe-ren sindromea, 1. motako mukopolisakaridosisa

Era berean, Adituen Batzorde Diziplinaniztun bat eratzea aurreikusten da, gutxienez 6 eta gehienez 9 kidek osatua, eta kide izateko proposatzen diren adituek parte hartu beharko dute Nafarroako Osasun Publikoaren eta Lan Osasunaren Institutuan, Nafarroako Ospitaleguneko Pediatria, Genetika, Barne Medikuntza, Endokrino-Nutrizio eta Immunologia zerbitzuetan eta, gehienez ere, patologia horiekin zerikusia duten pazienteen elkarteetako bi ordezkarik, betiere batzorde horretako kideek hala onartzen badute. Batzorde horren xedea izanen da “ebidentzia zientifikoaren balorazioa eta hartan oinarrituta gomendioak egitea”.

Batzordea sei hilabeteko epean eratuko litzateke, gehiengoz hartuko lituzke erabakiak, eta foru lege honek zehazten ez duen orotan, Adituen Batzorde Diziplinaniztunaren funtzionamendua arautuko da jarraiturik 11/2019 Foru Legeak, Nafarroako Foru Komunitateko Administrazioari eta foru-sektore publiko instituzionalari buruzkoak, kide anitzeko organoei dagokienez ezarritakoari.

Era berean, Nafarroako Ospitaleguneko Eritasun Arraroen Unitatea sortuko da. Honako zerbitzu hauek osatuko dute: Genetika, Pediatria eta Barne Medikuntza, Endokrino-Nutrizioa eta Immunologia. Eritasun Arraroen Unibatearen eginkizun nagusia izanen da adin pediatrikoko gaixoak artatzea. Nolanahi ere, zerbitzu horietan tratatutako pazienteak helduaroan baloratu beharko dira, Nafarroako Ospitaleguneko Barne Medikuntzako Zerbitzuak trantsizio-kontsulta minoritario bat eginez.

Jaioberrien baheketa areagoturako programaren edukiak honako hauek hartzen ditu barne: detektaturiko patologien diagnostiko-berrespena, tratamendua eta ondoko jarraipena. Kasu horretan, emaitza positiboa ateratzen bada, sekuentziazio genetikoaren eta/edo genomikoaren azterketa eginen da, oinarrizko patologiaren mutazio genetikoa detektatu ahal izateko.

Gaur egun, aurtengo otsailean beste bi patologia gehitu ondoren –astigar-jarabearen usaineko gernuaren gaixotasuna eta homozistinuria–, hamaika dira Nafarroan bahetzen diren eritasunak. Oso urrun Murtzian, Galizian, Andaluzian, Aragoin eta Ceuta eta Melillako hiri autonomoetako detekzio goiztiarreko bahetze-programetan aintzat hartzen diren 30 eritasunetatik”.

Espainian, gutxieneko zorroan zazpi eritasunendako baheketa ezartzen bada ere, foru lege honen xedea da zorro osagarria pixkanaka handitzea, Nafarroa detekzio goiztiarraren abangoardian jartzeko. Azken helburua da “zenbait gaixotasun arraroen bilakaera aldatzea eta, hala, modua ematea gaixotasun horiek dituzten haurren bizi-kalitatea nabarmen hobetzeko”.

• www.nafarroakoparlamentua.eus
• Foru lege proposamena (27. NPAO, 2021-02-26koa)
• Zuzenketak (70. NPAO, 2021-05-26koa)
• Irizpena (76. NPAO, 2021-06-08koa)